הקדמה: מדוע חשוב להעלות את המודעות?
מחלה נדירה היא מצב המשפיע על מספר קטן של אנשים, לעתים קרובות משום שהגורם אינו ידוע. ישנן למעלה מ-7,000 מחלות נדירות שזוהו ולמעלה מ-90% מהן פוגעות בילדים.
הארגון הלאומי להפרעות נדירות (NORD) מעריך שיותר מ-25 מיליון אמריקאים סובלים ממחלה נדירה.
מחלות נדירות יכולות להיגרם על ידי מוטציות גנטיות או גורמים סביבתיים, כגון חשיפה לקרינה או כימיקלים רעילים. חלקם עוברים בתורשה, בעוד שאחרים מתרחשים באופן ספורדי.
מחלות נדירות לא משפיעות רק על האדם שחולה בהן; הם משפיעים גם על בני משפחתם וחבריהם, כמו גם על עמיתיהם לעבודה והמעסיקים שלהם.
ישנן סיבות רבות מדוע חשוב להעלות את המודעות למחלות נדירות: כדי שאנשים ידעו עם מה הם מתמודדים; למצוא טיפולים ותרופות; לסייע למשפחות להתמודד עם אתגרי החיים עם מחלה נדירה; וכדי לעזור למעסיקים להבין כיצד זה משפיע על חיי העובדים בעבודה.
מחלות נדירות הן מצבים המשפיעים על מספר קטן של אנשים. הם אינם נפוצים, וקשה מאוד לאבחן אותם. למחלות נדירות עשויות להיות השפעה רבה על חייהם של אנשים מכיוון שלרבים אין גישה לטיפול הרפואי שהם צריכים.
ישנן למעלה מ-7000 מחלות נדירות שאנו מכירים כיום, ועד אחד מכל עשרה אנשים עשויים לחיות עם אחת בכל זמן נתון. תנאים אלו מתעלמים לרוב מהציבור, אך חשוב להעלות את המודעות וההבנה לגבי התנאים הללו מכיוון שהם משפיעים על כל כך הרבה אנשים ברחבי העולם – גם אם איננו מכירים אותם באופן אישי.
העלאת המודעות למחלות נדירות היא חשובה מכיוון שהיא עוזרת לכולנו להבין טוב יותר את המצבים המובנים לעתים קרובות לא נכון, אשר בתורם יסייעו לנו לתמוך באלה שחיים איתם מדי יום.
מבוא: כיצד מוגדרת מחלה נדירה? מה גורם למחלה נדירה?
מחלה נדירה היא מצב רפואי המשפיע על מספר קטן של אנשים. בדרך כלל היא מוגדרת כמחלה הפוגעת בפחות מ-200,000 אנשים בארצות הברית.
ישנם סוגים רבים ושונים של מחלות נדירות. חלקן הן הפרעות גנטיות, בעוד שאחרות נגרמות על ידי גורמים סביבתיים כמו חשיפה לרעלים או קרינה.
בתחום הרפואי, מחלה נדירה מוגדרת כמחלה הפוגעת בפחות מ-200,000 איש בארצות הברית. מחלה נדירה יכולה להיגרם על ידי מוטציה גנטית תורשתית או על ידי גורם סביבתי. מחלות נדירות נגרמות לרוב על ידי מוטציות גנטיות.
חלק מהסוגים הנפוצים ביותר של מחלות נדירות הם סרטן והפרעות דם.
כיצד לתרום ולהעלות את המודעות למחלות נדירות.
מחלות נדירות הן מצבים המשפיעים על פחות מ-200,000 אנשים בארצות הברית. הם לרוב גנטיים, והם יכולים להיות מאתגרים מאוד לאבחון ולטפל בהם.
זוהי רשימה של מחלות נדירות שאולי לא שמעתם עליהן:
1. תסמונת איקרדי-גוטירס
2. אנקילוזינג ספונדיליטיס
3. תסמונת בארת'
4. מחלת באטן
5. תסמונת בלאו
6. תסמונת קרוזון
7. תסמונת אהלר-דנלוס
8. מחלת פברי
9. היפופלזיה עורית מוקדית (FDH)
10. מחלת גושה
ישנן למעלה מ-6,000 מחלות נדירות המשפיעות על אנשים בכל רחבי העולם. מחלות נדירות אלו לרוב אינן מוכרות היטב וכתוצאה מכך אינן ממומנות היטב.
על מנת להעלות את המודעות למחלות נדירות אלו ולארגונים המסייעים להילחם בהן, ישנן דרכים שונות בהן תוכלו לתרום. לדוגמה, אתה יכול לתרום לארגון צדקה או לנדב את זמנך וכישוריך לארגון לפי בחירתך.
מבוא:
מחלות נדירות לרוב אינן מוכרות היטב וכתוצאה מכך אינן ממומנות היטב. על מנת להעלות את המודעות למחלות נדירות אלו ולארגונים המסייעים להילחם בהן, ישנן דרכים שונות בהן תוכלו לתרום. לדוגמה, אתה יכול לתרום לארגון צדקה או לנדב את זמנך וכישוריך לארגון לפי בחירתך.
עבור פרטים מורחבים בנושא של rare disease company in israel וrare disesase explain עליך לבדוק כאן: truemedtx.com
